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Big Data

Ethikrat will Patienten „Datenspenden“ ermöglichen

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Der Deutsche Ethikrat hat sich für neue Regeln im Umgang mit Big Data im Gesundheitsbereich ausgesprochen. In seiner Stellungnahme empfiehlt er ein „innovationsoffenes Regulierungs- und Gestaltungskonzept“, bei dem die Datensouveränität des Bürgers im Mittelpunkt stehen solle. Nach Ansicht des Ethikrats sollten Patienten künftig erlauben dürfen, dass die medizinische Forschung ihre Daten umfassend nutzt und somit einer„Datenspende“ ohne enge Zweckbindung zustimmen.

Zudem sprachen sich die Mitglieder des Ethikrats für einheitliche Standards bei Gesundheitsdaten aus. Bisher würden wissenschaftliche und klinische Daten im Gesundheitssektor überwiegend in ganz verschiedenen, zum Teil institutseigenen Programmen erfasst. „Eine Vereinheitlichung der Schnittstellen und der Übertragung von Daten und assoziierten Metadaten würde den Vergleich und die neue Kombination von Daten erleichtern und somit neue Behandlungsmöglichkeiten eröffnen“, heißt es in dem Gutachten. Im Idealfall sollten Daten über verschiedene Einrichtungen, Kliniken, Forschungseinrichtungen hinweg miteinander kombinierbar sein. Hierfür sei es jedoch erforderlich, sich über die Datenformate abzustimmen.

Die Standards sollten möglichst auch international anschlussfähig sein, empfiehlt der Ethikrat. Sowohl Politik, Wissenschaft und Industrie sollten sich dafür einsetzen, die Standards anzugleichen. Um deutsche und europäische Qualitäts- und Datenschutzstandards zu fördern, sollten die Investitionen in der Medizininformatik aus Sicht der Ratsmitglieder künftig deutlicher höher ausfallen als bislang geplant. Sinnvoll sei es insbesondere, das Datenmanagement in öffentlichen Krankenhäusern zu fördern.

Die Forderung einer besseren Datennutzung für die Versorgungsforschung hatten gesetzliche Krankenkassen und Universitätskliniken erst jüngst in f&w - führen und wirtschaften im Krankenhaus erneuert. „Insbesondere die Bereitstellung und Verknüpfung von Forschungsdaten, klinischen Daten und Daten aus der Patientenversorgung für die Forschung sind nicht möglich“, kritisiert der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-SV). Rechtliche Anpassungen seien notwendig, um vorhandene Daten besser für Versorgungsforschung und Steuerungsaufgaben im Gesundheitswesen nutzen zu können. Auch die Uniklinika stehen vor dem Problem, dass es im Gesundheitswesen vielfach Patientendaten gibt, diese aber oftmals nicht in elektronischer Form erfasst sind und selbst digitale Daten nicht zusammengeführt werden, sondern auf vielen Dateninseln lagern.

Gesundheitsminister Hermann Gröhe und Bundesforschungsministerin Johanna Wanka  (beide CDU), die die Stellungnahme entgegennahmen, begrüßten das Gutachten. Es sei eine „einmalige umfassende Darstellung der Herausforderungen, vor denen wir stehen“, sagte Gröhe. Er kündigte an, dass sein Ministerium weitere Forschungsaufträge fördern werde, die sich mit ethischen Fragen rund um Gesundheit und Digitalisierung beschäftigen werden. Wanka lobte den Vorschlag, nach dem eine Einwilligung für die Verwendung der Daten einmalig, regelmäßig oder für jeden Entscheidungsfall neu zu treffen oder zu delegieren sein solle. Dieses „Kaskadenmodell“ sei eine „sehr gute Variante“, so Wanka.

Autor

 Hendrik Bensch

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