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Digitalisierung

CDU-Politiker Sorge spricht sich für Datenspende aus

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Der Berichterstatter der Unionsfraktion für Digitalisierung und Gesundheitswirtschaft, Tino Sorge (CDU), hat sich für ein Umdenken beim Umgang mit Gesundheitsdaten ausgesprochen. Immer mehr Versicherte wären bereit, eigene Daten zum Nutzen des medizinischen Fortschritts zur Verfügung zu stellen, erklärte der CDU-Gesundheitsexperte in einem Positionspapier. „Als Gesetzgeber sollten wir ihnen die Mittel zu dieser eigenständigen und informierten Entscheidung verschaffen“, so Sorge. Dazu könnten ein „Datenspendeausweis“ und ein „digitales Testament“ zählen, das beispielsweise bei der Krankenkasse hinterlegt wird. Darin könne die Einwilligung oder Ablehnung zur Nutzung persönlicher Daten zu Lebzeiten und für den Todesfall verbindlich festgehalten werden.

Sorge schlägt in seinem Positionspapier vor, die „starre Zweckbindung“ bei der Einwilligung zur Verarbeitung von Gesundheitsdaten zu überdenken. Schließlich könnten sich durch neue wissenschaftliche Erkenntnisse laufend neue Verarbeitungszwecke ergeben – beispielsweise, wenn ein Arzneimittel unerwartet auch gegen andere Erkrankungen wirke und Studiendesigns geändert werden müssten. Darum rege die EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO) an, dass Betroffene der Verarbeitung ihrer Daten für die wissenschaftliche Forschung in einem erweiterten Maße zustimmen können sollten. „Im Interesse moderner Gesundheitsforschung sollten wir das hierzulande zeitnah ermöglichen“, erklärt Sorge.  

Zentral für den Umgang mit Gesundheitsdaten sei es, zwischen personenbezogenen, anonymisierten und pseudonymisierten Datensätzen zu unterscheiden. Bei der Umsetzung der DSGVO müsse klar definiert werden, in welcher Form Daten als „nicht personenbezogen“ gelten. Die US-Gesetzgebung (HIPPA) könne dabei ein Vorbild sein. Sie definiere genau, wann ein Datensatz als „deidentified“ gilt. „Gelingt uns als Gesetzgeber diese Klarstellung, so können wir auch transparent festlegen, welche Daten gefahrlos zur Gesundheitsforschung genutzt werden dürfen – und bei welchen Datensätzen wir das einschränken wollen“, sagt Sorge.

Autor

 Hendrik Bensch

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