Digitalisierung

Datenschutz bremst Fortschritt aus

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Datenschutz bremst Fortschritt aus
© GettyImages/Natali_Mis

Deutschland hängt in der Digitalisierung hinterher – vor allem die Coronapandemie hat die Missstände unter dem Brennglas verdeutlicht. Die digitale Patientenakte wird noch nicht flächendeckend genutzt und vielerorts ist das Fax Standard – auch die Kontaktnachverfolgung der Gesundheitsämter lief überwiegend analog. 

Der Datenschutz bremst die Möglichkeiten der Digitalisierung massiv aus. Im schlimmsten Fall gefährdet dieser sogar Menschenleben. „Der Datenschutz kann etwa dazu führen, dass ein Arzt in der Notaufnahme aufgrund einer technischen Zugriffsblockade nicht die Behandlung desselben Patienten durch den Facharzt einsehen kann, da der Notfallmediziner nicht an der ursprünglichen Behandlung beteiligt war“, sagt Markus M. Lerch, Vorsitzender des Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM), Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender am LMU-Klinikum München. Vor allem in Notfällen birge das Gefahren für Leib und Leben der Patienten.

Die DSGVO gilt seit 2016 in Europa – in erster Linie sollte sie große Konzerne wie Google, Apple oder Amazon in ihrer Datensammelwut einschränken und nicht die Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten behindern, so Lerch. Die Unterschiede zur medizinischen Nutzung werden in der Verordnung jedoch nicht berücksichtigt. Hinzu kommt, dass die deutsche Auslegung anders aussieht als in anderen europäischen Ländern, da hierzulande jede Art von Nutzung oder Zugriff der Daten verhindert wird. „Ziel des Datenschutzes in der Medizin sollte nicht sein, den Zugang zu und die Nutzung von Daten zu verhindern, sondern Patienten gegen den Missbrauch ihrer Daten zu schützen“, sagt Lerch. Das Dilemma wurde auch hier bei der Pandemie sichtbar. Die Corona-App wurde wegen der Datenschutzbedenken nicht zum „Game-Changer“, so Lerch. Die App wurde millionenfach heruntergeladen, doch der Nutzen war eher gering. So liefen Laborergebnisse nicht automatisch in die App rein. Die Folge: Nur etwa 20 Prozent der Erkrankungsfälle wurden durch die App überhaupt erfasst. Ein weiterer Aspekt im Zusammenhang mit Corona ist die Forschung. So kamen die wichtigsten Forschungsergebnisse und Behandlungsfortschritte zur Pandemienbekämpfung nicht aus Deutschland. Auch entscheidende Impfstudien oder Erkenntnisse zur Bedeutung der Kortison-Therapie bei schwerer Covid-Infektion im Krankenhaus lieferten Studien aus Großbritannien. 

Keine Einwilligung, keine Daten

Das Problem ist jedoch nicht neu. Als Beispiel führt Lerch das Trauma-Register der Deutschen Gesellschaft für Unfallchirurgie (DGU) auf, in dem seit fast 30 Jahren Behandlungsergebnisse von über 450.000 schwerverletzten Patienten in Deutschland und Ländern wie der Schweiz anonym dokumentiert werden. Die Zahl der Datensätze ist seit Einführung der DSGVO jedoch um 17 Prozent gesunken, weil es bei den Schwerstverletzten oder gar Verstorbenen oft nicht möglich sei, ein schriftliches Einverständnis für die anonyme Dateneingabe zu erhalten. „Dies verzerrt die Statistiken natürlich erheblich und macht ihre Qualität zunichte, auf deren Basis lange Jahre die aktuellen S3-Richtlinien und Behandlungsempfehlungen für Schwerverletzte immer wieder angepasst wurden. Auch das gefährdet letztlich Menschenleben“, mahnt Lerch. Ein weiteres Problem ist die Datensparsamkeit. Es werde nur das Nötigste erfragt, gemessen oder erhoben und für eine engste Zweckbestimmung eingesetzt. So dürfen Daten, die etwa ursprünglich für eine Bluthochdruckstudie genehmigt wurden, nicht für eine Fragestellung zu Herz- und Nierenerkrankungen erneut ausgewertet werden. 

Auch Charité-Vorstandsvorsitzender Heyo Kroemer sagt, dass die Auswirkungen der Digitalisierung auf die Gesundheitsversorgung der Zukunft noch weitestgehend unterschätzt werden. Digitalisierung ist für jeden völliger Alltag, etwa durch die Nutzung von Onlinebanking über das Smartphone. Der medizinische Bereich stellt jedoch eine Ausnahme dar. Nach wie vor findet die Kommunikation zwischen niedergelassenem und stationären Sektor zu 95 Prozent auf Papier statt, skizziert Kroemer. Das hat auch der Digitalradar gezeigt: Das durchschnittliche Ergebnis des sogenannten Digitalradar-Score der deutschen Krankenhäuser liegt bei 33,25 Punkten (maximal 100).

Investitionen notwendig

Eine zentrale Herausforderung ist die digitale Infrastruktur. „Cloud-Anwendungen müssen der neue Standard in der stationären Versorgung werden, um so den Anforderungen einer effizienten Datenverarbeitung in Versorgung und Forschung Rechnung zu tragen“, sagt Kroemer. Doch gerade in den ersten Jahren der digitalen Transformation sei mit einem hohen Investitionsbedarf zu rechnen – so hat das Krankenhauszukunftsgesetz ein Gesamtfördervolumen in Höhe von mehr als vier Milliarden Euro. Auch im Hinblick auf den demografischen Wandel gewinnt die Digitalisierung an Bedeutung. In den nächsten fünf Jahren werden die geburtenstarken Jahrgänge in den Ruhestand gehen – es kommt zu einer akuten Verknappung von Arbeitskräften. Entgegenwirken könne man dem nur mit konsequenter Digitalisierung, „um das System auf dem jetzigen Niveau zu halten“, sagt Kroemer. Die Covidkrise könnte dem ganzen aber einen Aufschwung gegeben haben: „Ich habe noch nie so große Bereitschaft erlebt, die Digitalisierung voranzutreiben."

„Insgesamt führt die digitale Innovation zu einer höheren Qualität der Patientenversorgung“, sagt Anahita Fathi, Sprecherin der AG Junge DGIM, Fachärztin I. Medizinische Klinik – Sektion Infektiologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Eine umfangreiche Digitalisierung der Dokumentation von Therapieverläufen verbessere die Kontinuität der Patientenbehandlung, aber auch die Forschung profitiert von dem Daten- und Informationsgewinn. Die Daten könnten auch für die Entwicklung von KI-Anwendungen genutzt werden, denn diese müssen die Diversität der Gesellschaft abbilden, um möglichen Bias der Algorithmen vorzubeugen, sagt Fathi.

Noch passiert viel über das Fax, da verschlüsselte E-Mailsysteme oftmals nicht vorhanden sind. Auch die elektronische Patientenakte wird noch nicht flächendeckend genutzt, was zu einem Informationsverlust führt, der sich nachteilig auf die Patientenversorgung auswirke. Dadurch müssen Untersuchungsergebnisse, sofern sie noch nicht vorliegen, aufwendig angefordert und unter Umständen sogar wiederholt werden. Ein erhöhter Dokumentationsaufwand entsteht auch durch untereinander inkompatible Systeme unterschiedlicher Einrichtungen. „Durch die aktuellen Entwicklungen wird zunehmend klar, dass die Digitalisierung in der Medizin kein Nischenthema, sondern von zentraler Bedeutung ist“, so ihr Fazit. Die jungen Ärzte wollen den Prozess aktiv mitgestalten, um die digitalen Prozesse auf die Bedürfnisse der Patienten mitzugestalten. „Wichtig ist hierbei sowohl der Schutz von Patientendaten vor dem Zugriff und einer kommerziellen Nutzung von Dritten als auch unbürokratische Möglichkeiten zur Datenspende zu schaffen, um die Qualität der klinischen Versorgung in der Forschung zu optimieren.“

Autor

 Luisa-Maria Hollmig

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